Recherche d'un médecin pour clarification / deuxième avis / soutien thérapeutique

Le nombre de personnes touchées par le LS (sans parler des cas non signalés) est élevé et le besoin d'informations énorme.

Chaque jour, nous recevons des courriers de personnes touchées, dont beaucoup ont vécu une longue souffrance ou vivent actuellement cette souffrance. Dans Espace membres vous trouverez quelques adresses de médecins qui nous ont donné leur accord pour que nous publions leur nom ou qui nous ont été signalé par nos membres.

Ces personnes viennent juste de recevoir le diagnostic de lichen scléreux, ou suspectent, sur la base de leurs propres recherches, en être atteintes. Ou bien elles connaissent leur diagnostic mais soupçonnent qu'elles ne sont pas traitées correctement, ce qui n'est malheureusement pas rare.
Beaucoup de ces interrogations peuvent être clarifiées en prenant le temps de consulter l'ensemble des informations sur nos différents site web www.lichensclereux.ch / www.lichensclerosus.ch et www.juckenundbrennen.de

Il est essentiel que les personnes touchées aient une idée juste quant à la thérapie du LS et quant aux éventuelles options de thérapies d'accompagnement et/ou de thérapies complémentaires. Tout comme il est essentiel d'avoir un médecin compétent à ses côtés.

Où et comment trouver un médecin compétent (gynécologue, dermatologue, urologue, pédiatre) ?

Le moyen le plus efficace et le plus fiable de trouver rapidement un médecin compétent est de demander à votre médecin généraliste, à votre sage-femme (France), à votre pharmacien.ne habituel.le ou de devenir membre de notre association et contacter nos groupes d'échange régionaux ou par visioconférence. Il existe des médecins qui peuvent diagnostiquer correctement le LS, mais qui traitent la maladie autrement que le conseillent les lignes directrices européennes officielles pour le traitement du lichen scléreux (S3) du Forum européen de dermatologie 2015 également recommandées par l'association.

Signalez à votre médecin notre site et les nombreuses informations que nous mettons à la disposition du public.
Imprimez les documents sous la rubrique Infos prof. santé et patient.e.s, montrez-les à votre médecin. Tous les médecins ne connaissent pas encore ces directives.
Vous pouvez également télécharger le texte original des directives de traitement S3 en anglais (80 pages), au cas où votre médecin serait intéressé.e par les détails.

Notre association est composée de bénévoles et sans but lucratif.
Nous vous remercions de comprendre que pour des raisons de disponibilité de bénévoles, nous privilégions le soutien aux membres inscrit.e.s et n’avons pas la possibilité de répondre à toutes les demandes extérieures.
En devenant membre, vous apportez votre solidarité pour les personnes touchées et apportez activement votre soutien financier à nos efforts en faveur d’une meilleure connaissance et prise en charge du LS.