À faire, À ne pas faire /hygiène

Cette page a pour but de rassembler les conseils issus de l'expérience de nos membres. Il s’agit de conseils très individuels. En ce domaine, chaque personne atteinte de LS, de LP et de vulvodynie trouve progressivement ce qui lui convient le mieux avec l’expérience de la maladie.

 

À FAIRE indique ce à quoi faire attention et ce qui, de notre point de vue, est absolument nécessaire pour se sentir le plus à l'aise possible avec le LS.

À NE PAS FAIRE indique exactement le contraire. Ce qu’il faut nous abstenir de faire. Et à quoi prêter attention pour l’éviter.

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À FAIRE

 

Les soins à quotidiennement appliquer avec des crèmes émollientes sont décrits dans plusieurs articles du site.

• Faire régulièrement un bilan sanguin de la thyroïde, de la vitamine D et de la vitamine B12. Il semblerait qu’un manque de Vit B12 et Vit D ait été constaté chez des patient.e.s souffrant de lichen scléreux. On remarque également un lien entre certaines maladies ? À voir avec ton médecin traitant.
• Régime alimentaire équilibré. Régime anti-inflammatoire souvent conseillé:
• Porter des sous-vêtements 100% en coton (de préférence blancs, non teints) ou en soie, si possible sans coutures. Bannir les tissus synthétiques
• Porter des jupes au lieu de pantalons, des vêtements amples au lieu de jeans moulants. On peut trouver des pantalons confortables - forme boyish ou cargo avec entre-jambes pas trop serré. Ou même, particulièrement pour le sport choisir des pantalons ou bermudas au rayon homme. La fourche du pantalon est plus basse.
• Éviter si possible le contact direct de l'urine avec la peau. Voire même appliquer une huile ou une pommade avant d’uriner. Écarter les jambes au moment d’uriner. Après la miction se rincer si possible avec de l’eau. Dans tous les cas le savon est à bannir et le rinçage à l’eau préférable au papier toilette. N’utiliser que du papier toilette sans colorant ni parfum. Tamponner et non frotter.
• Pour les femmes : s’essuyer de l'avant vers l'arrière.
• Si tu as encore un bidet chez toi, c’est l’idéal. Méfie-toi des WC douche (appelé également WC lavant) - Souvent ils ne sont pas très hygiéniques. Utilise si possible une douchette WC à visser sur un robinet ou une sortie d’eau.
• Il existe aussi des douchettes portatives d’usage pratique, notamment en voyage.
• Utiliser des lingettes de coton que tu humectes d’eau (sans savon). Un vieux T-shirt découpé fait aussi l’affaire, pour autant qu’il soit en coton. Éviter les lingettes hygiéniques humides que l’on trouve sur le marché.
• Laver les gants de toilettes et les lingettes à 60° afin d’éviter une propagation des bactéries. Les faire bouillir de temps à autre, c’est encore mieux !
• Les lavettes ou gants de toilettes sèches à usage unique sont également utiles, surtout en voyage
• En voyage tu peux également utiliser une petite bouteille avec de l'huile ou de l’eau, s'il n'est pas possible de se laver à l'eau dans les toilettes publiques.
• En cas de peau douloureuse dans la zone anale, voir la plateforme d'information.
• Rapports sexuels malgré le LS : Utiliser des lubrifiants. Un rapport sexuel est une bonne thérapie pour éviter un rétrécissement de l’entrée vaginale
• Assouplir le plancher pelvien avec des exercices appropriés (Voir sous la rubrique 
• Faire régulièrement des étirements en cas de problèmes tels que déchirures lors des rapports sexuels
• Protéger la muqueuse avec une crème isolante avant d’aller nager en piscine.
• Changer rapidement un maillot de bain mouillé.
• Garder le corps au sec et au chaud.
• Les résidus de pommade s'enlèvent facilement avec de l'huile.

À NE PAS FAIRE

 

• Arrêter complètement le traitement d'entretien avec la cortisone ou les antagonistes de la calcineurine.
• Utiliser des produits de douche ou des savons parfumés dans la zone génitale - de l'eau tiède suffit !
• Utiliser des lingettes humides
• Utiliser des protège-slips industriels classiques (utilisez des protège-slips lavables en coton)
• Selon ta disposition personnelle, il est conseillé d’éviter une forte consommation d'alcool, de café, de sucre. La consommation d'agrumes, d'asperges, etc. peut également irriter la peau du méat urinaire, voire la muqueuse de la vulve et entraîner des poussées, des douleurs ou une sensation de brûlure semblable à la cystite. Les déclencheurs individuels des poussées peuvent être d'autres aliments. Il importe dans ce domaine d’apprendre à faire attention à ce qui est bon pour soi et ce qui ne l'est pas.
• Fumer
• Raser la zone intime
• Tatouer la zone intime
• Aller au sauna
• Trop d’hygiène intime. Modération et douceur est de mise !
• Prendre des douches et bains trop chauds
• Attention aux contractions constantes des muscles du ventre et du plancher pelvien (une tension musculaire trop importante peut entraîner une gêne et des douleurs supplémentaires. Les femmes touchées par le LS sont souvent très tendues dans la zone pelvienne (voir rubrique Physiothérapie / kinésithérapie pour des exercices de relaxation du plancher pelvien
• Chirurgie esthétique de la zone génitale
• Thérapie au laser par des médecins non familiarisés avec le LS
• Thérapie au laser avec des appareils d'ancienne génération
• Biopsies/prélèvements de tissus : Une biopsie n’est pas automatiquement nécessaire sauf si l'on soupçonne une dégénérescence ! Demande toujours au médecin d'expliquer exactement pourquoi il veut prélever un échantillon de tissu. Le diagnostic de lichen scléreux est visuel et ne nécessite généralement pas de biopsie (sauf parfois au tout début de la maladie) ! Seuls les laboratoires spécialisés dans le LS peuvent réellement bien évaluer les échantillons de tissus.
• Voir le document Biopsies, nécessaires et appropriées ?

Méfiez-vous :

Des promesses de guérison avec des médicaments miracles : on peut gagner beaucoup d'argent avec des personnes
souffrantes !

Chirurgiens plasticiens : la plupart n'ont pas d'expérience avec les patient.e.s souffrant de LS